Knowledge of parents of children with autism from Poland, Belarus and France concerning their child’s condition

• Autorzy: Slifirczyk A. , Krajewska-Kulak E. , Krukowska M. , Maciorkowska E.

Warianty tytułu

PL

Wiedza rodziców dzieci z autyzmem z Polski, Białorusi i Francji na temat choroby dziecka

• Języki publikacji: EN

Abstrakty

EN

Background. Autism is not only a problem for p eople with autism, but also for their entire families. Material and methods. 83 families were analysed, including 30 families from Poland, 25 families from Belarus and 28 families from France, an author’s questionnaire was used. Results. The majority of respondents were aware of the fact that autism can also be diagnosed in an adult person. Likewise, the notion of the autistic spectrum was known. While parents from Poland and France realised that a one-time diagnosis of the condition is insufficient, parents from Belarus more often chose the incorrect answer, and therefore they express the tendency to immediately start a therapy without additional consultations. All respondents from France chose the statement that treatment of autism should be started before the age of 3, which was confirmed by the majority of respondents from the other two countries. Polish parents barely considered the importance of preparation required to understand their child’s behaviour, whereas this aspect of the therapy was indicated by almost 90% of the respondents from the other two countries. Parents from Poland (69%) and Belarus (76%) were mostly convinced that autism cannot be cured completely. A different opinion was expressed by 42.9% of parents from France, who were convinced about it. The Poles most willingly used the Internet as a source of knowledge, while the French and Belarusians - a psychologist. A paediatrician was a preferred educator in Poland, in Belarus and France - a psychologist. Conclusions. The parents of autistic children, regardless of the country, showed a low level of knowledge about autism. The vast majority of respondents declared a desire to deepen their knowledge on autism, expressing their preference to have an individual conversation with an educator.

PL

Wprowadzenie. Autyzm nie jest problemem jedynie osób z autyzmem, ale również całych ich rodzin. Materiał i metody. Analizie poddano 83 rodziny, w tym 30 rodzin z Polski, 25 rodzin z Białorusi oraz 28 rodzin z Francji i wykorzystano kwestionariusz autorski. Wyniki. Większość ankietowanych wiedziała, że autyzm można zdiagnozować także u osoby dorosłej, znane było także pojęcie spektrum autystycznego. O ile rodzice z Polski i Francji zdawali sobie sprawę, że jednorazowa diagnoza choroby jest niewystarczająca, to rodzice z Białorusi częściej wybierali błędną odpowiedź, a więc natychmiastowe rozpoczęcie terapii bez dodatkowych konsultacji. Wszyscy ankietowani z Francji wybierali stwierdzenie, iż leczenie autyzmu należy zacząć przed 3 rokiem życia, co potwierdziło większość ankietowanych z pozostałych dwóch krajów. Rodzice z Polski ledwie w połowie za ważne uznali przygotowanie rodziców do zrozumienia zachowań dziecka, podczas gdy ten aspekt terapii wskazało niemal 90% ankietowanych z dwóch pozostałych krajów. Rodzice z Polski (69%) i Białorusi (76%) byli w większości przekonani, iż autyzmu nie można wyleczyć całkowicie. Odmienną opinię wyraziło 42,9% przekonanych o tym rodziców z Francji. Polacy najchętniej jako źródło wiedzy wykorzystywali Internet, Francuzi i Białorusini - psychologa. Za edukatora w Polsce preferowano pediatrę, na Białorusi i we Francji - psychologa. Wnioski. Rodzice dzieci autystycznych, niezależnie od kraju, wykazywali niski poziom wiedzy na temat autyzmu. Zdecydowana większość respondentów deklarowała chęć pogłębienia wiedzy na temat autyzmu preferując w tym celu rozmowę indywidualną z edukatorem.

• Wydawca: -
• Czasopismo: Health Problems of Civilization
• Rocznik: 2019
• Tom: 13
• Numer: 2
• Opis fizyczny: p.114-122,ref.

Twórcy

autor

Slifirczyk A.

• Faculty of Health and Social Sciences, Pope John Paul II State School of Higher Education in Biala Podlaska, Biała Podlaska, Poland

autor

Krajewska-Kulak E.

• Department of Integrated Medical Care, Medical University of Bialystok, Białystok, Poland

autor

Krukowska M.

• Faculty of Health and Social Sciences, Pope John Paul II State School of Higher Education in Biala Podlaska, Biała Podlaska, Poland

autor

Maciorkowska E.

• Department of Developmental Age Medicine and Paediatric Nursing, Medical University of Bialystok, Białystok, Poland

Bibliografia

• 1. Pisula E, Danielewicz D. [Chosen forms of therapy and rehabilitation of people with autism]. Kraków: Oficyna Wyd. Impuls; 2005 (in Polish).
• 2. Błeszyński J. [Development support for people with autism – theory, methodology, examples]. Kraków: Impuls; 2004. p. 19-37 (in Polish).
• 3. Cappe E, Wolff M, Bobct R, Adricn JL. Quality of life: a key variable to consider in the evaluation of adjustment in parents of children with autism spectrum disorders and in the development of relevant support and assistance programmes. Qual Life Res. 2011; 20(8): 1279-94.
• 4. Lotter V. Epidemiology of autistic conditions in young children. Prevalence. Social Psychiatry. 1966; 1: 124-137. https://doi.org/10.1007/BF00584048
• 5. Markiewicz K. [Communication possibilities of autistic children]. Lublin: Wyd. Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej; 2004. p. 55-56 (in Polish).
• 6. Fombonne E. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr. Res. 2009; 65: 591-598. https://doi.org/10.1203/PDR.0b013e31819e7203
• 7. Kościelska M. [Essential problems for autism diagnosis related to the ambiguity of the meaning]. Kwartalnik Informacyjny Krakowskiego Oddziału Krajowego Stowarzyszenia Autyzmu. 1995; 5. (in Polish).
• 8. Greenberg J, Chou R, Hong J, Krauss M, Seltzer M. The effect of quality of the relationship between mothers and adult children with schizophrenia, autism, or Down syndrome on maternal well-being: the mediating role of optimism. Am. J. Orthopsychiatry. 2004; 74: 14-25. https://doi.org/10.1037/0002-9432.74.1.14
• 9. Bendixen RM, Elder JH, Donaldson S, Kairalla JA, Valcante JA, Ferdig RE. Effects of a father-based in-home intervention on perceived stress and family dynamics in parents of children with autism. Am J Occup Ther. 2011; 65(6): 679-87. https://doi.org/10.5014/ajot.2011.001271
• 10. Mieres AC, Kirby RS, Armstrong KH, Murphy TK, Grossman L. Autism spectrum disorder: an emerging opportunity for physical therapy. Pediatr Phys Ther. 2012; 24(l): 31-7. https://doi.org/10.1097/PEP.0b013e31823e06d1
• 11. Kosakowski C, Krause A. [Rehabilitation, care and special education in the prerspective of change]. Olsztyn: Wydawnictwo Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego; 2004. p. 329-335 (in Polish).
• 12. Head LS, Abbeduto L. Recognizing the role of parents in developmental outcomes: a systems approach to evaluating the child with developmental disabilities. Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2007; 13(4): 293-301. https://doi.org/10.1002/mrdd.20169
• 13. Czenczek E, Szeliga E, Przygoda Ł. [Quality of life among parents of children with autism]. Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego i Narodowego Instytutu Leków w Warszawie. 2012; 10(4): 446-453 (in Polish).
• 14. Koydemir-Ozden S, Tosun I. A qualitative approach to understanding Turkish mothers of children with autism: implications for counselling. Australian Journal of Guadience and Counselling. 2010; 20: 55-68. https://doi.org/10.1375/ajgc.20.1.55
• 15. Konwińska A, Tomiak K, Cycuła S. [Autistically gifted. The wave of solidarity. Research study report]. Zielona Góra: Fundusz Inicjatyw Obywatelskich; 2006. p. 1-27 (in Polish).
• 16. Marecka M. [Report from the research study among secondary-school students]. Zielona Góra: Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem”; 2008. p. 1-28 (in Polish).
• 17. Kurpas D, Skoberla M, Sapilka B, Steciwko A. [Relations in the family of a child with autistic disorder]. Med. Prim. CareRev. 2009; 11: 379-381 (in Polish).
• 18. Palka S. [Methodology. Studies. Pedagogical practice]. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne; 2006 (in Polish).
• 19. Bodora G. [Determinants of life together with an autistic child - own studies] [Internet]. [cited 2012 Apr 5]. Available from: http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/Determinanty.htm
• 20. Błaszczyk S. [Socio-psychological functioning of the parents and siblings of an autistic child]. Problemy Opiekuńczo Wychowawcze. 2008; 3: 40-44 (in Polish).
• 21. Strauss K, Vicari S, Vaieri G, D’Elia L. Parent inclusion in early intensive behavioral intervention: the influence of parental stress, parent treatment fidelity and parent-mediated generalization of behavior targets on child outcomes. Res Dev Disabil. 2012; 33(2): 688-703. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2011.11.008
• 22. Mockett M, Khan J, Teodosiou L. Parental perceptions of Manchester Service for Autistic Spectrum Disorders. International Journal of Family Medicine. 2011; 601979: about 6 pages. https://doi.org/10.1155/2011/601979

Identyfikatory

DOI

10.5114/hpc.2018.80228