Polish Registry of Congenital Malformations - aims and organization of the registry monitoring 300 000 births a year

• Autorzy: Latos-Bielenska A , Materna-Kiryluk A. , Balcar-Boron A. , Borszewska-Kornacka M. , Breborowicz G. , Czerwionka-Szaflarska M. , Dobrzanska A. , Gadzinowski J. , Gajewska E. , Godula-Stuglik U. , Helwich E. , Krawczynski M. , Limon J. , Mazurczak T. , Mejnartowicz J. , Sawulicka-Oleszczuk H. , Rusin J. , Stanczyk J. , Szczapa J. , Szwalkiewicz-Warowicka E. , Swietlinski J. , Szymanski W. , Walczak M.
• Języki publikacji: EN

Abstrakty

EN

In 1997, the Polish Registry of Congenital Malformations (PRCM) was established, to fulfil epidemiological, prophylactic, socioeconomic and scientific functions. The PRCM is a population-based registry monitoring currently about 300 000 births a year in 13 provinces. Such a large area and population require a special organizational structure of the Registry. The PRCM Central Working Group and the computer database are located in the Department of Medical Genetics, University of Medical Sciences, Poznań. Here the data are collected, validated, encoded according to the ICD-10, and analysed. Provincial Working Groups are responsible for supervision of data collection in the given province. The PRCM staff has grown from about 250 members in 1997 to more than 400 members today. The PRCM collects information on structural defects diagnosed before the end of the second year of life. Minor anomalies are excluded from the registry. The main source of information is a registration form filled up by the physician diagnosing the anomaly. Since 2004 also electronic reporting has been possible. On 28 September 2005 there were 54 020 entries in the database concerning 33 729 children with at least one congenital malformation and 1261 control entries concerning children without malformations. The PRCM is also an important source of identification of families at genetic risk. Education of physicians and the community in the field of genetic counselling is also an important aim of the PRCM. Since 2001, the PRCM has been a member of the Eurocat. Detailed information on PRCM organization, electronic reporting, and results are available at the PRCM website (www.rejestrwad.pl).

• Wydawca: -
• Czasopismo: Journal of Applied Genetics
• Rocznik: 2005
• Tom: 46
• Numer: 4
• Opis fizyczny: p.341-348,fig.,ref.

Twórcy

autor

Latos-Bielenska A

• K.Marcinkowski University of Medical Sciences, Grunwaldzka 55 pav.15, 60-353 Poznan, Poland

autor

Materna-Kiryluk A.

autor

Balcar-Boron A.

autor

Borszewska-Kornacka M.

autor

Breborowicz G.

autor

Czerwionka-Szaflarska M.

autor

Dobrzanska A.

autor

Gadzinowski J.

autor

Gajewska E.

autor

Godula-Stuglik U.

autor

Helwich E.

autor

Krawczynski M.

autor

Limon J.

autor

Mazurczak T.

autor

Mejnartowicz J.

autor

Sawulicka-Oleszczuk H.

autor

Rusin J.

autor

Stanczyk J.

autor

Szczapa J.

autor

Szwalkiewicz-Warowicka E.

autor

Swietlinski J.

autor

Szymanski W.

autor

Walczak M.

Bibliografia

• [Anonymous] 1996. Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych. Rewizja dziesiąta [International Classification of Diseases, 10th revision]. Kraków: Uniwersyteckie Wydawnictwo Medyczne Vesalius.
• [Anonymous] 2005. 8th European Symposium "Prevention of Congenital Anomalies". Arch Perin Med (Suppl. 2005).
• Brzeziński ZJ, Mazur J, Szamotulska K, Sawińska I, 1996. Umieralność okołoporodowa i niemowląt oraz dzieci i młodzieży 1995 [Perinatal and infant mortality and mortality of children and adolescents in 1995]. Warszawa: Instytut Matki i Dziecka.
• Busby A, Abramsky L, Dolk H, Armstrong B, Eurocat Folic Acid Working Group, 2005. Preventing neural tube defects in Europe: Population-based study. Br Med J 330: 574-575.
• Busby A, Armstrong B, Dolk H, Armstrong N, Haeusler M, Berghold A, et al. 2005. Preventing neural tube defects in Europe: a missed opportunity. Reprod Toxicol 20: 393-402.
• Eurocat Folic Acid Working Group, 2003. Eurocat special report: Prevention of neural tube defects by periconceptional folic acid supplementation in Europe. Antrim: University of Ulster, Eurocat Central Registry: www.eurocat.ulst.ac.uk/pubdata/folic% 20acid.html.
• Eurocat Working Group, ed., 1997. Report 7: 15 years of surveillance of congenital anomalies in Europe 1980-1994. Brussels: Scientific Institute of Public Health - Louis Pasteur.
• Eurocat Working Group, ed., 2002. Report 8: Surveillance of congenital anomalies in Europe 1980-1999. Antrim: University of Ulster.
• Gadzinowski J, Bręborowicz G, 1995. Program Poprawy Opieki Perinatalnej w Polsce [Programme for Improvement of Perinatal Care in Poland]. Poznań: Scientific Publishers OWN.
• Kańska B, Grochowski J, Konik R, Pietrzyk JJ, 1976. Metodyka badań epidemiologicznych wad wrodzonych u noworodków w regionie krakowskim [Methods of epidemiological research on congenital anomalies in newborns in the Kraków region]. Ped Pol 51: 1151-1156.
• Korman E, ed., 1998. Genetyka w praktyce pediatrycznej [Genetics in paediatric practice]. Pediatria Praktyczna (special issue).
• Krawczyński MR, Latos-Bieleńska A, Wiśniewska M, Glazar R, Wolnik-Brzozowska D, 1997. Wiedza genetyczna rodziców dzieci z wadami wrodzonymi i jakość porady genetycznej udzielanej im przez lekarzy pierwszego kontaktu [Genetic knowledge of parents of children with congenital anomalies and quality of genetic counselling provided by physicians of first contact]. Ped Pol 72: 679-689.
• Latos-Bieleńska A, ed., 1998. Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych [Polish Registry of Congenital Malformations]. Poznań, Scientific Publishers OWN.
• Latos-Bieleńska A, Materna-Kiryluk A, eds., 2002. Wrodzone wady rozwojowe w Polsce w latach 1998-1999. Dane z Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych [Congenital malformations in Poland in 1998-1999: Data from the Polish Registry of Congenital Malformations]. Poznań, Scientific Publishers OWN.
• Mikiel-Kostyra K, Komorowski K, Borkowski W, Gałecki A, 1987. Ocena rejestru zgłoszeniowego wad wrodzonych na terenie dziewięciu wybranych województw [Evaluation of a registry of congenital anomalies in ten selected provinces in Poland]. Ped Pol 62: 161-166.
• Rocznik Demograficzny 1999 [Demographic Yearbook 1999]. Główny Urząd Statystyczny, Warszawa.
• Rocznik Demograficzny 2001 [Demographic Yearbook 2001]. Główny Urząd Statystyczny, Warszawa.
• Rocznik Demograficzny 2002 [Demographic Yearbook 2002]. Główny Urząd Statystyczny, Warszawa.
• Rocznik Demograficzny 2003 [Demographic Yearbook 2003]. Główny Urząd Statystyczny, Warszawa.
• Rocznik Demograficzny 2004 [Demographic Yearbook 2004]. Główny Urząd Statystyczny, Warszawa.
• Wolańska W, Mikiel-Kostyra K, Mazur J, 1986. Cele i zasady prowadzenia rejestru wad wrodzonych w Polsce w świetle niektórych danych epidemiologicznych [Goals and principles of registering congenital anomalies in Poland in the light of some epidemiological data]. Ped Pol 41: 232- 237.
• [WHO] World Health Organization, 1998. World atlas of birth defects, 1st edn., Geneva, WHO.